Önemli:

Aşağıda sunulan 3 Mart 2010 tarihi ile elimize ulaşan bir bilgilendirme ile ilgili görüş ve düşüncelerimiz önemle duyurulur.

Son dönemde PAH ve SKLERODERMA hastalarından bazıları yeni SUT(Sağlık Uygulama Tebliği) metni ile ilgili ilaçlarına ulaşamama endişesi ile;

“Pulmoner Hipertansiyon Derneği Açıklaması” olarak göstererek, yapılmamış bir açıklama üzerinden yanlış anlamalara yol açacak, mutsuzluk yaratacak bazı açıklamalarda bulunmuşlardır.

Konunun derneğimizle doğrudan bir ilişkisi bulunmamaktadır Derneğimiz SUT konusunda hastalarımıza herhangi bir bilgilendirme yapmadığı gibi, yeni SUT uygulaması hastalarımızın ilaçlarının temininde herhangi bir engel de oluşturmamaktadır. İlaç alımı ile ilgili bir değişiklik yapılmamıştır.

Derneğimiz; SUT ile ilgili başta Bilim İcra Kurulu Başkanımız ve Başkan Yardımcımız ve bir üyemizden,ayrıca “TKD,TTD,TÜSAD,RAED “ dernekleri ile Actelion Bayer firmalarının görüş, düşünce ve tavsiyelerine başvurulmuş, geri dönüşler ve elimize ulaşan belgeler, Sağlık Bakanlığı ile yapılan toplantı sonrası değerlendirilmiş, tamamen hasta ve hasta derneği bakış açısı ile PAH, Skleroderma ve Akciğer Nakli,Yurt içi,Yurtdışı ilaca ulaşım,tedaviye ulaşım,bürokratik engeller konularının altı çizilerek talep ve isteklerimiz SGK’ya resmi olarak iletilmiştir.

Gerçekle hiçbir ilişkisi olmayan ve hastalarımız arasında endişe ve üzüntüye yol açan son derece hassas bu ve benzeri konuların paylaşımında azami hassasiyet gösterilmesi ve kişisel görüşlerin Derneğin görüşü olarak yansıtılmaması hususunda dikkat edilmesi önemle rica olunur. Bu konuda yapılan yanlışlıklar Derneğimizin hastalarımız lehine tüm paydaşlarla geliştirmeye çalıştığı diyaloglara zarar vermektedir.

Ayrıca Unutulmamalıdır ki.

Derneğimiz,

-Hastalarımızın haklarına, tedaviye ulaşmalarına,ilaca ulaşmalarına hizmet etmek,tecrübe ve yaşananları aktararak karanlıktakilere mum ışığı kadar bile olsa umut olmak ve aynı zamanda da sosyal anlamda arkadaşlığın,paylaşımın artarak pekişmesi ile psikolojik olarak da güçlenmesini sağlamak arzusundadır.

-Sağlık alanında hizmet veren kurum,firma ve şahıslarla aynı amaç farklı yolda ilerlemektedir.

Konu ile bu vesile ile yanlış anlamalara engel olmak adına düzeltmemiz için uyarıda bulunan kuruma teşekkürlerimi sunarım.

SAYGILARIMLA

Ümit Atlı

Pulmoner Hipertansiyon Derneği Başkanı