Pulmoner Hipertansiyon ile ilgili bugüne kadar neler yaptık -1 (1991 - 06.09.2008)1891 yılında, Dr. Ernst von Romberg (1865-1933) ilk kez Pulmoner Hipertansiyonun varlığından bahsetmiştir. Akla gelebilecek herhangi bir bulguyla açığa çıkmamış, pulmoner vasküler skleroz vakasını rapor etmiş. "Primer Pulmoner Vasküler Skleroz" diyerek tanımlamıştır. Pulmoner hipertansiyonun mu buna sebep olduğu, ya da bunun sonucunda mı pulmoner hipertansiyon oluştuğu konusunda karara varamamıştır. (Romberg E von. Über Sklerose der Lungenarterie. Dtsch Arch Klin Med 1891-1892;48:197-206.)
1991 yılında, Ankara Gülhane Askeri Tıp Akademisi (GATA) Hastanesinde yapılan, 45 günlük tetkikler sonucunda ağabeyim
Şamil Hamidullah'a, PPH teşhisi kondu. Diğer hastalar ne durumdalar diyerek, ilk Pulmoner Hipertansiyon (PH) hareketini başlatmış oldu. 1991 senesi PH için karanlık bir dönemdi, Ne hastalık ile ilgili bir bilgi, nede hastalığın herhangi bir tedavisi mevcuttu. İletişim olanakları da, bu denli değildi. Yurtdışındaki bir merkeze ulaşabilmek ise, bir fantaziydi. Hastalık, hepimizin bildiğinden daha sinsice ve de hızlı bir şekilde, ilerliyerek onu 20 Ocak 1993 tarihinde, aramızdan almıştır. Nur içinde yatsın. (Detay için;
http://www.pha-turkey.com/forum/viewtopic.php?t=32)
1995 yılının, 20 Eylülünde, GlaxoSmithKline (eski adıyla Glaxo Wellcome) firmasının geliştirdiği, Eporprostenol Sodyum yani ticari adıyla Flolan, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan ilk ilaç olarak tarihte yerini aldı. http://www.accessdata.fda.gov/scripts/c ... rugDetails 
1996 yılında, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi öğretim üyesi
Dr Lale Tokgözoğlu, bana PPH teşhisini koydu. (
istatistiksel olarak PPH vakası; 2/1.000.000 görülme sıklığında, FPPH (ailesel PPH) ise istatistiksel olarak her 100 PPH'lunun 6'sında olan bir durum. Yani, 1/10.000.000 ihtimal içersinde olduğumdan, klinik bir vaka olarak bu tarihte sahneye çıkıp, ülkemi en iyi şekilde temsil ettiğime inanıyorum.) FLOLAN tedavisi ile ilgili bilgiler verdi. Sonra,
Dr. Lale Hn ile birlikte acaba diğer hastalar ne durumdalar diyerek ağabeyim
Şamil Hamidullah'ın izinden, yeniden bir PH hareketini başlatmış olduk.
12 Şubat 1996 yılında, National Institute of Health’s National Heart Lung and Blood Institute (NHLBI)'nin 1981 yılında oluşturduğu Primer Pulmoner Hipertansiyon hasta kütüğüne kaydoldum. Yani fişlendim.
1996 yılında
Dr. Lale Hn’ın yardımlarıyla,
Dr. Lewis J. Rubin ile kontak kurduk. Flolan tedavisi ile ilgili ayrıntılar netleştirilip, hareket planı oluşturuldu.
1997 yılında,
Dr. Lale Hn ile
Dr. Rubin’in belirledikleri hastalık takip programı sürecinde, artık kalsiyum kanal blokerlerinin bana herhangi bir fayda sağlamadığı ortaya çıkınca, 1996 yılında başlattığımız çalışmaların sonucunda ulaştığımız, akciğer nakli olmayı bekleyen, Manisa’dan
Fatma Aşıcı ile birlikte,
Türkiye’de bir ilk olarak, Epoprostenol Sodyum yani Flolan tedavisi için, o dönemde Ankara SSK Dışkapı Eğitim ve Araştırma Hastanesinde görev yapan
Dr. Murat Özeren'in, olağanüstü desteği ile ABD’ye gittik.
(Süreç, tahmin ettiğinizden de çok zorluydu, ancak bizden sonra bu tedaviye başvuracak hastaların önünü açmış olduk.)
11 Eylül 1997 tarihinde, 1996 yılından bu yana katılarak destek verdiğim PPH (Primer Pulmoner Hipertansiyon)araştırmaları için, Vanderbilt Üniversitesi'nden "Sizin eşsiz katkılarınız sayesinde Pulmoner Hipertansiyon'un kesin tedavisi, hedefine ulaşacağız. " diye özetleyebileceğim anlamlı bir teşekkür yazısı geldi. Onurlandım. Ve hedefe daha çok motive oldum.
http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Vanderbilt_1997.pdf1997 yılında, tekerlekli sandalye ile gittiğim, ABD’den yürüyerek dönmem, bizi umutlandırınca, Flolan tedavisi işe yarıyor diye kamuoyunu bilgilendirme çalışmalarına başlamış oldum.
1997 sonu ve
1998 yılı içersinde bizimle ilgileneceklerini düşündüğüm kişi ve kurumlara, mailler attım.
http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Literatur/ilk_mail_bombardimanimiz_1997.pdfAlıntı:
14 Kasım 1997 İlk mail bombardımanım. İnternetle ilk Amerika'da hastanedeyken tanışmıştım. Fatma ile ben 3 hafta, en fazla 4 haftalık bir tedavi için 22 Nisan 1997'de Dr. Rubin'in yanına gitmiştik. (UMMC; University of Maryland Medical Center). Ama sonra elçilik bizi unuttu. 7 ay hastanede mahsur kaldık. Hastane çalışanları ile zamanla ahbap olduk. Onların sayesinde de internete eriştik.
-Peki ne oldu? Sonuç aldım mı?
-Hayır.
-Bu beni durdurdu mu?
-Hayır.
O zaman çok iyimsermişim. Yurtdışından dönünce besın açıklamsaı yapacağız demişim maillerde. Ancak döndüğümüzde, kimsenin umrunda olmadık.
5 Şubat 1998 tarihinde, o zamanın parasıyla
300 Milyon TL’lik, mektuplar göndermeye başladım. (1998 yılının sonlarına kadar azalarak devam eder. Ta ki, para suyunu çekinceye kadar. Arşivimden gönderdiğim mektupların ilk 48'inin nereleri olduğuna erişebildim. Buradan erişebilirsiniz.
http://www.pha-turkey.com/forum/viewtopic.php?t=70).
http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Literatur/Mektup98.pdfGönderdiğim mektuplarda ve çektiğim fakslarda, kendimce geniş kitlelere ulaşabilmeme yardımcı olabileceklerini düşündüğüm; mesela ATV, NTV , Hürriyet vb. gibi medya kuruluşarını hedef kitle olarak seçtim Sonra, hastaneleri, tıp fakültelerini, doktorları, tabip odalarını, ecza odalarını, vb. sağlık sektörünü belirledim. Sonra toplumca tanınan kişi ve kuruluşları; Sn. Bülent Eczacıbaşı, Sn. Sakıp Sabancı ve diğerlerini (Ali Kırca, Hıncal Uluç vb.) belirledim. Yine ayrıca toplumca beğenilerek izlenen, sosyal içerikli programlar olarak kendilerini duyuran; A takımı, Arena vb. programları hedef kitlem olarak belirledim.
Yine bir ton hastalık ile bilgilerin derlendiği broşür niteliğinde fotokopiler dağıttım. (Ankara'da; Kızılay ve Ulus'ta ben, İstanbul'da; Taksim'de; rahmetli Ayşenur'un annesi araclığıyla.)
( http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Brosur_97.pdf ) Daha fazla bilgi isteyen kişilere, konuyla ilgili Dr. Rubin’den temin ettiğim makaleleri ve video kasetleri gönderdim. Ankara’daki Medya kuruluşlarına gittim. Örneğin, Kanal D’ye gitmiştim. İsim şu anda tam aklımda değil, Fatih Altaylı’yamı yoksa başaksına mı hatırlayamıyorum, ulaşmaya çalışıyordum. Danışma da görüşme talep etmiştim. Sonra biri geldi, biz sizi arayacağız deyip, güvenlik görevlileri eşliğinde kapıya kadar beni geçirmişlerdi, nazik insanlar.
1998 yılında yırtınarak sağa sola başvurduğum yerlerden, yalnızca iki dönüş oldu. Biri, Bülent Eczacıbaşı diğeri, Sakıp Sabancı’nın kalem müdür Ali Haydar Taşlı. Başta ne kadar hayal kırıklığına uğrasamda, Türkiye’nin en kaliteli isimlerinden gelen güzel temennilerle dolu cevaplar tekrar beni motive etti. Daha sonra öğrendim ki 25.11.1998 tarihli, yönetim kurulu kararının 12. maddesinde, İstanbul Tabipler Odası bana dönmeye karar vermiş. Sene 2006 bu dönüşü halen bekliyorum. (
http://www.istabip.org.tr/yk/yktopl1998.asp )
Eczacıbaşı İlaç Sanayi ve Ticareti A.Ş'den gelen yazı için;
http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Eczacibasi_1998.pdf. Hacı Ömer Sabancı Holding A.Ş. adına Ali Haydar Bey'in gönderdiği yazı için;
http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Sabanci_1998.pdf.
1998 yılının 28 Şubat'ında arkadaşımız,
Ayşegül Pruzer, Flolan tedavisi için gittiği ABD’de hayatını kaybetti.
http://arsiv.sabah.com.tr/1998/02/28/r03.html 1998 yılının, 7 Mart'ında, sonunda sesimi Hürriyet gazetesinden ufak bir paragrafla duyurabildim. “İnsanlar Ölmesin” başlığı altında, Yalçın Bayer’in köşesinde, attığım çığlık yankılandı.
http://arama.hurriyet.com.tr/arsivnews.aspx?id=-8965Orjinali için;
http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Hurriyet1998.pdf.
1998 yılının 28 Haziranında, SSK yıllık kontrol için Flolan tedavisi başlanan Fatma Aşıcı ile Kamil Hamidullah'ı yurtdışına göndermeyince,
Sn. Dr. Lewis J. Rubin Türkiye’ye geldi
1998 yılında o kadar yırtınmış olacağım ki, Radikal gazetesinden
Gülay Demirtaş röprotaj için geldi. Hemen
Mehmet Kul’ arkadaşıma haber verdim. Ablası,
Nevriye Karahasanoğlu PPH hastası ve tedavisi için bir türlü bürokratik engeller aşılamıyor. Gel dedim, anlat derdini. Nerede hata yaptıysak, haberin içersinde bir satır olarak yer aldı. Nevriye, nur içinde yat.
http://www.radikal.com.tr/1998/10/09/insan/ben.html1999 yılında
Dr. Sean P. Gaine, Türkiye’ye geldi.
Ben; Kamil Hamidullah, rahmetli Fatma Aşıcı ve rahmetli Ayşenur Kurt ile görüştü.
2000 yılında, “PHA 4th International PH Conference and Scientific Sessions (June 2000)” adlı, Amerika’da Chicago’da düzenlenen, 4. Uluslararası PH konferansına katıldım. Burada hastalıkla ilgili en son bilgilerle donatıldım. Birçok eski dostla hasret giderirken, günümüze kadar uzanan birçok yeni dostluklar kurdum. Daha önce internette yazıştığım kişi ve kurumların temsilcileriyle bir araya gelme fırsatı elde ettim. Özellikle ilaçların temininde yaşanan sıkıntıları, o zamanki adıyla
Gentiva firması yetkilileriyle bir araya gelerek çözümledik.
Ayrıca, uluslararası düzeyde yapılan bu toplantılara katılan, ilk uluslararası PH hastası olarak, yine bir ilke imza attım.
2001 yılında,
Türkiye’de İloprostu ilk kullanan Dr. Ahmet Karabacak, grubumuzun başına geçti. Hem hasta olması, hem de doktor olması, entelektüelliğimizi artırmış oldu. İlacın o zamanki adı farklı. Türkiye’de yok. Üstelik o zamanlarda her bir sosyal güvenlik kurumu; SSK, Emekli Sandığı, Bağ-kur birbirlerinden farklı uygulamalara sahip. Biri, Flolan’ı getirirken, diğeri getirmiyor gibi. Dr. Ahmet te ilacı, Almanya’dan kendi imkanları ile temin ediyordu. Döviz almış başını gitmiş, ekonomi uçmuş. Diyelim ilacı 10 liraya getiriyor. Sonra emekli sandığına başvuruyor. Emekli sandığındaki bürokrasi aylar sonra sonuçlanınca, başvuduğu tarihteki kurdan parasının bir kısmını geri alıyor. Artık elinde 8 lirası var gibi. Çok kısa bir süre içinde olsa seni tanımış olmak, bizim için bir onur. Nur içinde yat.
2001 yılında,
Ümit Atlı arkadaşımız, Türkiye’de ilk Sidenefil kullanan ve bunun mücadelesini başlatan kişi oldu.
2001 yılının 20 Kasımında Actelion firmasının geliştirdiği, Tracleer yani ticari adıyla Bosentan, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan ikinci ilaç olarak tarihte yerini aldı. http://www.accessdata.fda.gov/scripts/c ... rugDetails 
2002 yılında,
Ümit Atlı arkadaşımız, mücadelesini kamuoyuna duyurabildi. Radikal gazetesi yine imdadımıza yetişti.
http://www.radikal.com.tr/veriler/2002/ ... _27008.php http://www.habervitrini.com/haber.asp?id=31516 Türkiye'de ilk kez Bosentan'ı (Tracleer),
Dr. Necdet Ardıç'ın kızı,
Zeynep Ece Ardıç kullanmaya başladı.
Aynı zamanda
2002 yılı, imkanlarımızın tükendiği ve herkesin kendi yoluna gittiği bir yıl oldu. Gerek, mücadelemize birlikte başladığımız arkadaşların kayıpları gerekse, yaşam şartları, yaşam kalitesi, aşılamayan ekonomik problemler ve de önemlisi davamıza bizim kadar sahip çıkan olmaması nedeniyle PH hareketi kendiliğinden son bulurken, kurulan arkadaşlıklar baki kalmıştır. Bireysel olarak yardımlarımız yine diğer hasta ve hasta yakınları için devam etmiştir.
2002 yılının, 21 Mayısında, United Therap firmasının geliştirdiği, Treprostinil Sodyum yani ticari adıyla Remodulin, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan üçüncü ilaç olarak tarihte yerini aldı. http://www.accessdata.fda.gov/scripts/c ... rugDetails 
2004 yılının, 29 Aralığında, Cotherix( firmasının geliştirdiği, Iloprost yani ticari adıyla Ventavis, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan dördüncü ilaç olarak tarihte yerini aldı. http://www.accessdata.fda.gov/scripts/c ... rugDetails 
2005 yılının, 3 Haziranında, Pfizer firmasının geliştirdiği, Sidenafil Sitrat yani ticari adıyla Revatio, FDA (ABD Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından PH tedavisi için onaylanan beşinci ilaç olarak tarihte yerini aldı. http://www.accessdata.fda.gov/scripts/c ... rugDetails 
2006 yılı PH hareketinin tekrar uyandığı bir yıl olmuştur.
Dr. Lale Tokgözoğlu’nun, “Hadi bir kez daha deniyelim.” Diyerek start verdi.
2006 yılının, 16 Şubat'ında, Türkiye'nin ilk
Pulmoner Arter Hipertansiyon Merkezi, Ankara Üniversitesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı’nda kuruldu.
2006 yılının, 19-23 Nisan tarihleri arasında,
Türk Toraks Derneği’nin düzenlediği 9. yıllık kongresine, onur konuğu ve de konuşmacı olarak davet edilen
Dr. Lewis J. Rubin ile görüşmem sırasında karşılaştığım,
Dr. Selin Erenoğlu, Dr. Remzi Bağ, Dr. Pınar Önen “Hadi bir kez daha denemekten ne çıkar.” Diyerek birbirimiz bu konuda motive ettik. PH hareketi için neler yapılmalı, hasta derneğinin kurulmasının gerekliliği ve de nasıl faaliyetler içersinde olması gerektiği gibi konular konuşulmaya başlanmış oldu.
2006 yılının Temmuz ayında,
Actelion firmasının katkılarıyla, PHA-Europe hasta derneğinin başkanı
Leo Kwakkenbos Türkiye’ye gelerek, Pulmoner Hipertansiyon hasta derneği nasıl oluşturulur, ne tür standartları olmalı, faaliyetleri konularında bilgi vererek, bize her türlü konuda destek olacaklarını söylemişlerdir.
2006 Eylül ayında, yine
Actelion firmasının katkılarıyla düzenlenen “
Dünya Çapındaki Pulmoner Hipertansiyon Dernekleri ve Destek Grupları toplantısı'na, bu sefer PHA-Europe hasta derneğinin başkanı
Leo Kwakkenbos’un davetlisi olarak katıldım. Burada hastalık ve tedavileri ile ilgili en son bilgilerle donatılarak, dernek faaliyetlerinin nasıl yürütülmesi gerektiği konularında bilgilendirildim. Ayrıca 2006 Eylül ayında Barcelona’da düzenlenen Dünya Kardiyovasküler Toplantısında, PHA Europe olarak, yapılan lobi çalışmaları anlatıldı.
2006 yılında,
Actelion firması tarafından düzenlenen, “
II. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon Sempozyumu”’na en kıdemli hastalardan birisi olarak katıldım. Enformal olarak, hasta derneği projesi ile ilgili doktorlar grubundan çeşitli izlenimler paylaşıldı.
2006 yılının Kasım ayında ne oldu? Tabi ki “Web Sitemiz”.
2007 yılına hızlı başladık. 19 Ocak 2007 tarihinde Bayer Schering firmasının düzenlediği, başkanlığını Dr. Tokgözoğlu'nun yaptığı, Dr. Rubin, Dr. Olschewski, Dr. Karabıyıkoğlu ve Dr. Çeliker'in konuşmacı oldukları, "Ventavis'in tanıtımının yapıldığı ve en son PH ile ilgili gelişmelerin paylaşıldığı toplantıya katıldık.
Ümit'in ailesi ile Ümit; Almanya'dan telefonla katılıyor.
9 Mayıs 2007 tarihinde Kamil Hamidullah'ın 19 Haziran 2006'da SSK'ya yapmış olduğu malulen emeklilik başvurusu, bir kez de yüksek sağlık kurulundan red edildi. Anlaşmazlık mahkemeye taşındı. İlk duruşma 12 Eylül 2007'de yapılacak.
Ret Yazısı19 Mayıs 2007 Beklenen buluşma gerçekleşti. İstanbul'daki pulmoner hipertansiyon ve skleroderma hastaları bir araya gelerek, strateji geliştirdik. Hedefler belirledik ve Skleroderma hastaları ile birlikte yeni bir güç birliğine gittik. Skleroderma hastalığı'da nadir ve yetim bir hastalık, her ne kadar sayıca kıyasla bizden fazla da olsalar, sayısal çoğunluk olarak değil, eşit temsil altında birlikte hareket etme kararı aldık. Safları sıklaştırarak gücümüze güç katıp ilerlemeye devam edeceğiz. Toplantıda alınan kararlar şöyle;
1- Hastalar bu işe sahip çıkmalılar. Bunun için çözüm yolları geliştirmek ve katılımlarını teşvik etmek.
2- Sayısal çoğunluk altında değil, eşit temsil altından güç birliğine yönelmek. Yetim hastalıklarla güç birlikleri geliştirilme yolları aramak.
3- Her hasta çevresindeki ve bulunduğu ildeki hastalara ulaşmaya çalışacak. Ve doktorlarını bilgilendirip destek olmalarını isteyecek.
4- Her hasta hastalığını tanıtma ve oluşturduğumuz güç birliğini yakın çevresi ile paylaşıp bu bilgiyi yaymakla sorumlu olacak.
5- Skleroderma, Sn. Sibel Ercan altında, Pulmoner hipertansiyonda şu an için benim altımda organize olup birlikte hareket edecekler. Bu bağlamda karışıklıkların önüne geçilmesi adına hastalar her türlü (mail, telefon, adres gib) iletişim bilgilerinin merkezde kayıtlı olup olmadığını bizzat takip edip, bilgilerini güncelleyecek.
6- Her hasta şunu da unutmayacak. Bu organizasyonda sorumluluk üstlenen kişiler de en az kendileri kadar hastalar.
7- Hatasız kul olmaz.
8- Gazamız mübarek olsun.
7 Haziran 2007 Süreyya Paşa hastanesi doktorlarından Dr. Zuhal hoca ve ekibiyle birlikte Epoprostenol sodyum;
Flolan tedavisi ile ilgili karşılıklı bilgi alış verişinde bulunduk.
06 Ekim 2007 Actelion firmasının katkıları ile gerçekleşen III. PAH Sempozyumuna katıldık.
İlk kez bir doktor toplantısında biz; hastaların derdini anlatabilme fırsatını yakalamış olduk.
* PAH hareketinin tarihçesi,
* Merkezleşme,
* İş birliği,
* Doğru doktora ulaşmada yaşanan sıkıntılar,
* Hasta yakınlarının kazanılması,
* Hastalara ulaşabilmek konusunda, desteğe olan ihtiyacımız başlıkları altında özetlenebilecek bir sunum gerçekleştirdik. Bize bu fırsatı veren Actelion firmasına, teşekkür ederiz.
Özet olarak doktorlarımız ve yabancı konuklar, gayretlerimize ve savaşımıza duyulan takdiri ifade etmişler ve destek sözü vermişlerdir. Örneğin; Dr. Cihangir Kaymaz, çabalarımızdan ve özverilerimizden övgüyle bahsederken, gözünde "
Lorenzo'nun Yağı" adlı filmin canlandığını söylemiştir.
TUSAD Başkanı Dr. Can Öztürk, gelecek sene kurumsallaşabilirsek, (dernekleşe bilirsek) TÜSAD'ın kongresine katılabilmemiz için elinden geleni yapacağını söylemiştir.
20 Ekim 2007 Pulmoner hipertansiyon hastaları Ankara'da bir araya geldik. Tanıştık. Sohbet ettik. Ve şu kararları aldık.
1- Her hasta ve yakını bulunduğu ildeki hastalara ulaşmaya çalışacak. Erişebildiği doktorları, varlığımızdan haberdar etmeye çalışacak.
2- Medya ile iletişime geçme yolları aranacak. Dergilerde (öncelikle oda yayınlarında olmak üzere) bir duyuru ile yer almanın yolları araştırılacak.
3- Sayın Pelin Kalan üyemiz, dış işlerimizden sorumlu olmuşlardır. Kendilerine başarılar diliyoruz.
4- Solunum teknikleri konusu araştırılacak; Sn. Mehmet bey ve Sn Şule Hn.'ın işbirliğinde. Sayın Şule Hn. pulmoner hipertansiyon ve egzersiz konusunda bilgilere erişip akciğer kapasitemizi artırabilmenin yollarını öğrenip bizlere öğretecek.
5- Bize destek veren doktorlara bizde destek vereceğiz.
6- KVC kongresinde bizi, eğer tedavisi için yurtdışına gitmediyse, Sn. Hasan Bey temsil edip, en son gelişmeleri öğrenip, lobi çalışmalarımızı yürütecektir.
7- İlk etapta hedef kitlemiz, tanısı konmuş hastalar olduğundan, dağıtılacak broşürkonusunda uzlaşmaya varılmış. A5 boyutunda fotokopiler halinde, hedef kitleye erişilebilinecek yerlere ulaştırmanın yolları aranacak.
8- Aralık ayı içersinde erişebildiğimiz yeni hasta ve yakınları ile birlikte tekrar bir araya geleceğiz. Gün ve yer toplantıdan 2 hafta önce duyrulacak. Sigara içilmeyen bir yer bulunmaya çalışılacak.
9- Her hasta şunu da unutmayacak. Bu organizasyonda sorumluluk üstlenen kişiler de en az kendileri kadar hastalar.
10- Hatasız kul olmaz.
11- Gazamız mübarek olsun.
Kasım 2007 Kasım ayı, Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık ayıdır. Bütün dünyada Kasım ayında organizasyonlar bu ayda çeşitli aktiviteler düzenleyerek içinde bulundukları toplumu bilgilendirmeye çalışırlar. Hiçbir şeyin tesadüf olmadığına inanıyorum. Bu bağlamda, çağrımızın ülke genelinde hastalara ulaştırılması için, Özay ve Ercan ailelerinin özveriyle, 2 koldan yürüttüğü; doktor ve eczacı yayınlarına erişebilme çalışmaları, sonuç vermeye başlamıştır. İlk destek, İstanbul Eczacı Odası'ndan gelmiştir. Kendilerini tebrik ediyoruz.
14 Kasım 2007 28 Kasım'daki, Kardiyoloji ve Kardiyovasküler Cerrahide Yenilikler Kongresine, imkanlarımızı ne kadar zorlasak ta maalesef katılamıyoruz, çağrımızın doktorlarımıza ulaşabilmesi için; Figür Kongre & Organizasyon firmasından sn. Kerem Ünal Bey, sessiz temsilcimiz olmuştur. Ailece seferber olduk. 80 Yaşındaki babam, ben harıl harıl kongreye gönderilmek üzere PHA Amerika'dan temin ettiğimiz dergilere çağrılarımızı iliştirip kargoya yetiştirme telaşındayız. Hepimize hayırlara vesile olması temennisiyle. Sn. Kerem Bey'e bize her zaman yaptığı kritik destekler için çok teşekkür ederiz.
8 Aralık 2007 Baklavacı Hacıbaba'nın ev sahipliğinde düzenlenen 3. PH & Scl Hasta ve yakınları toplantısı, Ankara'da gerçekleşti.
Baklavacı Hacıbaba'ya bize ev sahipliği yaptığı için teşekkür ettik.
Dr. Ali Akdoğan'ın misafir olduğu toplantımıza yaklaşık 20 kişilik bir katılım olurken, Viyana'dan Ümit Atlı ve ailesi'de video konferans gibi bir ortamda, msn aracılığıyla toplantımıza katıldılar. Bilimsel içeriği daha yoğun geçen toplantımızda, hastalar hazır Dr. Ali Bey'i yakalamışken soru bombardımanına tutmuşlardır.
Viyana'dan Merzifonlu Karamustafa paşanın torunu Ümit, akciğer nakli ile ilgili deneyimlerini bizlerle paylaşmış ve yediğimiz kebaplara seyirci kalmıştır.
Tanıştık, sohbet ettik. Saat 13:00'te başlayan toplantımız, 18:00 sularında sona erdi.
1- Özetle; Doktorlar bizler için mücadele ediyorlar, ilgili yerlere adımıza müracaatlarda bulunup çeşitli platformlarda sorunlarımızı dile getiriyor. Haklarını ödeyemeyiz. Keza ilaç firmalarıda yoğun bir çaba içersinde ilaçlarımızı temin edebilmemiz için kendi sahalarında mücadele ediyorlar. Peki, ya biz hastalar sorunlarımıza sahip çıkıyor muyuz? Biz davamıza sahip çıkmazsak bizim davamıza kim sahip çıkar? Başka bir deyişle; tarafsız bir hakeme başvursak. Doktorlar, bunlar bunlar olmazsa hastalar ölüyorlar deseler. Bir yandan ilaç firmaları şunlar şunlar olmazsa hastalar mağdurlar deseler. Ve biz, sesimizi çıkarmıyoruz. Hakem nasıl olayı değerlendirecektir. Doktorlara ve ilaç firmasına bakın hastalar şikayetçi değiller size ne oluyor diyecektir. Zor bir ifade oldu ama özetle içinde bulunduğumuz durum budur.
2- Çözüm için, dernekleşmek mi yoksa vakıflaşmak mı konuları tartışıldı. Vakıflaşabilmek için, yasal olarak yüklü bir sermaye zorunluluğu hedefimizi tekrar dernekleşmeye yöneltti.
3- Gönüllü esasına göre fiilen dernekleşmeye destek verenlere sitemizden çağrı yapılmasına karar verildi.
4- Dernekleşme yasasına yapılan yeni düzenleme gereği, bir yer bulma sorununa öncelik verilip aşılmasına gayret sarfedilecek.
5- Yer bulunduktan sonrada dernekleşilecektir.
6- Bir dahaki toplantımız, Kış şartlarına bağlı olarak yine Baklavacı Hacıbaba'da, ya 16 Şubat'ta yada 15 Mart'ta olacaktır. Sitemizden toplantı tarihinden en geç iki hafta öncesinden duyrulacaktır.
7- Önceki toplantıda alınan kararlar halen geçerli olup. Asli görevimiz olan, ilaçlarımızı temin ettiğimiz eczanelere buroşür dağıtmaya ve bulunduğumuz ildeki hastalara ulaşmaya ve doktorlarımızı faaliyetlerimiz konusunda bilgilendirmeye devam edeceğiz.
8- Gazamız mübarek olsun.
5 Ocak 2008 tarihinde İstanbul Beylerbeyi İskele Restaurant'ta 4. Pah ve Scl toplantımız gerçekleşti...
Hiçbir maddi çıkar gözetmeden Restaurantının kapılarını bize açan Beylerbeyi İskele Restaurant sahibi İsmail Bey'e sonsuz teşekkürlerimizi ilettik...
13:00 gibi başlayan toplantımız 7 kişilik bir katılımla 17:30 civarlarında sona erdi.İstanbul içerisinde yapılan ilk toplantı olması ve daha çok hastaların tanışması amacı ile yapılmasından dolayı sohbeti bol bir buluşma olmuştur.
Amaç tanışma olsada bazı karar birliklerine varılmıştır.bunlar;
1)Dernekleşme ile ilgili karar birliğine varılmış,desteklenilmiştir.
2)PHA-TURKEY broşürümüzün içeriğine hastalıklarla ilgili bilgiler yerleştirilmesi ve bu şekilde dağıtımı yapılması konusunda fikirler belirtilmiştir.
3)Tedavi merkezlerinin ve hasta potansiyelinin daha çok İstanbul içinde bulunması nedeniyle dernek merkezi olarak İstanbul olması görüşüne önem verilmiştir.
4)Bir sonraki toplantı tarihi oy birliği ile 23 Şubat 2008 olarak belirlenmiştir.
16 Şubat 2008 Ya Allah, Bismillah; Her zamanki adreste;
Baklavacı Hacıbaba'nın ev sahipliğinde, 5.PHA toplantımız Ankara'da gerçekleşti. Bu toplantıda, dernekleşmek için gerekli formaliteler, Ankara'lı kurucu üyeler tarafından tamamlanmış ve İstanbul'daki kurucu üyelerimize emanet edilmiştir.
Gazamız mübarek olsun.Alıntı:
Sevgili Abim,
Senin hasretinle geçen koca bir 15 yıl.
Sen hep anlatırdın, umutlarını, yarından beklentilerini. Pulmoner Hipertansiyon ile yalnız savaşında, çok şey vardı aklında. Kimsenin pulmoner hipertansiyon ne demek olduğunu bilmediği o karanlıkta, sen bir mum yakmıştın ve o mumu bana emanet edip gitmiştin.
İlk başlarda ne yapacağımı anlamamıştım ama, bende ardından PPH'na yakalanınca, o yaktığın mumun ne kadar değerli olduğunu anladım. Senden aldığım o mumla nice mumları yaktım abi. Sonra hep birlikte, yarınlarımız için bir umut yeşertmeye çabaladık.
Çok zordu abi.
Elimizden gelen ne varsa, deli gibi yapmaya çalıştık. Bir avuç mumduk, gerek ekonomik krizler ve gerekse gelen ölümler, çok ani ve çok hızlı mumları söndürdü.
O zamanlar ne kadar ümitsiz de olsam, senin bana bıraktığın mumun sönmesine asla izin vermedim. 20 yıl önce yaktığın ve bana emanet ettiğin bu mumu kazasız belasız bugünlere ulaştırabilmenin kıvancını yaşıyorum şimdi. Çok zor bir görevdi.
Şimdi o mum, bugün bir meşaleyi tutuşturdu.
Bugün yani 16 Şubat'ta, soğuk ve kar atıştıran bir gün de, ilk başladığımız günden yaklaşık 20 yıl sonra, yarınlara meyve verecek, gölgesinden faydalanıbilecek bir umudu nihayetinde yeşertebildik abi. Hepimiz, inşallah şimdi, sizlerin bize emanet ettiği bu tohumdan yeşerttiğimiz umuda sahip çıkacağız ve yarınlara ulaştıracağız, birbirinden güzel meyveler verecek bir ağaç olması için, çabalayacağız. 20 yıllık ölümüne bir mücadele ve bu mücadele de kaybettiklerimiz, huzur içinde yatınız. Çabalarınız ve gayreteriniz amacına ulaşmıştır. Nur içinde yatınız
Biz Ankara'lı kurucu üyeler tüzüğümüzü ve diğer yasal formaliteleri tamamladık ve top şimdi İstanbul'lu kurucu üyelerimizde.
Hepimize hayırlı ve uğurlu olması temennisiyle.
Toplantımızın birbirinden özel konukları vardı. İşte; 2006 Akciğer Nakli Güzeli Serpil, Tubiş, 2007 Akciğer Nakli Güzeli Ümit.
Aslına PHD olacaktı. "T" 'de bizim harfimiz, ne yapalım. Bugünün anısına hatıra...
23 Şubat 2008 6.PHA toplantımız İstanbul'da gerçekleşti.Ankara hazırlıkları tamamlanan ve biz İstanbul ekibine gönderilen tüzükteki formaliteler tamamlanmıştır.
Gazamız mübarek olsun.23 Şubat 2008 tarihinde yapılan ikinci İstanbul toplantısı pasta kesilerek açılmıştır...
Toplantımız boyunca genel olarak sorunlarımız tartışılmış çözüm yolları
dile getirilmiş ve herkesin bu işin bir ucundan tutması kararlaştırılmıştır.
Samimi bir ortamda gerçekleşen toplantımız bizlerde geleceğe dair çok
güzel izlenimler bırakmıştır.Toplantımız saat 16:30 civarında sona ermiştir
ve gelecek ayki toplantımızın tarihi 22 Mart 2008 olarak belirlenmiştir.25 Mart 2008 20 yıllık dernekleşme mücadelemiz, en nihayetinde bugün başarıyla sonlandırıldı. Hepimize hayırlı olmasını temenni ederiz. Aramızda olmayanları rahmetle anar, başarımızda emeği geçen, başta bize güvenlerini eksik etmeyen doktorlarımız olmak üzere herkese teşekkür ederiz.
16 Nisan 2008 Derneğimiz resmen hayata geçti.
3 Mayıs 2008 İlk Yönetim Kurulu ve ilk Bilim Kurulumuz toplandı. Bu toplantılarda görev öncelikle görev dağılımı yapılmış ve öncelikler belirlenmiştir.
Gündem 1- Bilim İcra Kurulu'muzun Görev dağılımı;
1- Başkan, Prof. Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu
2- Başkan Yardımcısı, Doç. Dr. A. Salih Emri
3- Başkan Yardımcısı, Prof. Dr. Özlem Özdemir Kumbasar
4- Sekreter, Uz. dr. Zeynep Pınar Önen
5- Arşiv, Uz. Dr. Begüm Ercan Arsova
6- Bilimsel Dış İlişkiler, Uz. Dr. Ali Akdoğan
7- Kongre, Prof. Dr. Öznur Akkoca Yıldız
8- Koordinatör, Doç. Dr. Gökhan Çelik
9- Bilimsel Amaçlı Gönüllü Tıbbi Kuruluşlar Sorumlusu, Doç. Dr. Serdar Kula
YK'nun ricası -1 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon farkındalık ayı olduğundan, dönemi daha ileriki bir zamanda belirlenmek koşuluyla (yılda 1 veya 2 yılda 1) Bilim Kurulumuzun belirleyeceği, pulmoner hipertansiyon/skleroderma konusunda başarılı olmuş, üstün performans göstermiş, sağlık çalışanına (Tıbbi personele, Dr, hemşire vs. vs.) veya kuruma, kasım ayında verilmek üzere Dr. Ahmet Karabacak Üstün Başarı Ödülü'nün verilmesi.
Gündem 2- Her yıl Kasım ayında, PHT günü ve Panel düzenlenmesi.
Gündem 3- Haziran 2009 yılında uluslararası katılımlı PHT Sempozyum'u düzenlenmesi.
Gündem 4- Borşürün son iki sayfası üye kayıt formu olacak şekilde, 6 sayfalık Broşür hazırlanması.
Gündem 5- Tıbbi Danışma Kurulu belirlendi.
Başkanımız; Prof. Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu'nun başkanlığında,
1- Uz. Dr. Ali Akdoğan
2- Uz. Dr. Pınar Önen
Gündem 6- Ankara ve İstanbul dışı şehirlerde şube açılımı için destek verilecek.
(Ankara ve İstanbul dışındaki şehirlerde de Pulmoner hipertansiyon ve Skleroderma Hasta dayanışma grupları oluşturulacak => YK)
Gündem 7- Skleroderma konusunda güçlenilecek.
3 Mayıs 2008 tarihi itibariyle Yönetim Kurulumuz şu şekilde oluşturulmuştur.
1- Kamil Hamidullah, Geçici Yönetim Kurulu Başkanı'mız.
2- Sibel Ercan, Başkan Yardımcımız.
3- Ömer Birinci, Sayman'ımız.
4- Emine Uygur Özay, Sekreterimiz.
5- Hasan Saruhan, üye
Pelin Kalan, üye
Ümit Atlı, Üye
10 Mayıs 2008 Her zaman desteklerini bizden esirgemeyen; Türkiye Multipl Skleroz Ankara Şubesi, 10 Mayıs günü düzenledikleri MS gününe derneğimizi de davet etmişlerdir. Sn. Hasan Saruhan'ın iştirakiyle temsil edildiğimiz MS gününde, MS'li kader dostlarımızı yanlız bırakmadık. Bu toplantı sayesinde, ileride daha büyük çaplı işler öevirebilecek güce eriştiğimizde neler yapmamız gerekliliği hakkında epey izlenim elde etmiş olduk.
Toplantı iki bölümden oluşmuş. Gündüz bölümünde, hastaların etkinliklerine yer verilmiş. Akşam bölümünde de bilimsel etkinliklere yer verilmiştir.
Gündüz Bölümü;
1- Hastalardan kurulu koro, Türk Sanat Müziği söylediler.
2- Bir hasta yakını, duygularını dile getiren konuşma yaptı.
3- Hem kör, hem de MS hastası olan bir hasta, hayatındaki zorluklara rağmen, "Gören Kalpler Derneği" ile birlikte "MS Derneği"'ne de. Aktif olarak görev yapıyor. Kendisini gıpta ettik. Ve taktir ettik. Hepimize örnek olmalı.
4- Resim ve fotoğraf yarışmaları düzenlenmiş. Bunların ödül töreni yapıldı.
5- Ödüle hak kazananlar, plaketlerini aldılar.
6- 12:30'da aparatif yemekler verildi.
İkinci bölümde;
1- 13:30'da, Doktorların katılacağı soru cevap şeklinde bilimsel bir toplantı gerçekleştirilmiştir.
Sonuç; bizim almamız gereken çok yol var. Ama üstün taraflarımız da mevcut. Bilim Kurulumuzda yer alan doktorlarımız, birer duayen. Yurtdışı, ilişkilerimiz de oldukça ileride.
13 Mayıs 2008 Eczacıbaşı Sağlık Hizmetleri A.Ş. (EHS) ile tanışma toplantısı gerçekleştirdik. Dr. Ali Akdoğan, Sn. Hasan Saruhan, Sn. Kamil Hamidullah, Sn. Anıl Sugetiren, Sn. Deniz Seçkin, Sn. Tuncay Selvi'nin katıldığı toplantıda, bizim gibi benzer dernekler verilen hizmetlerin tanıtımı yapıldı. Evde hasta bakımı hizmetleri ile ilgili bilgi verildi.
Üstelik bize güzel bir de haberleri vardı. Mesela,yalnızca hastaneye kan tetkikleri için taksiyle bir refakatçı desteği ile gelip gidenlere aynı meblağ ile kanlarını hastaneye gitmeden EHS hizmetiyle yaptırabilirler. Ayrıntılar için; 0216 547 25 00 veya
http://www.eczacibasisaglik.com/home/default.aspx linkinden de erişebilirsiniz.
Ayrıca EHS bizleri, verdiği hizmetler ile ilgili bilgilendirmeye devam edecek. Kendilerine teşekkür ederiz.
20 Mayıs 2008 Sağlık Bakanlığı'na "Merhaba" demeye gittik. Faydası olabilecek birçok konuyu ele alıp değerlendirme imkanımız oldu. Özellikle, Akciğer Nakli konusunda bizzat Akciğer Naklinde görev almış yerli ve yabancı doktorlarımızdan derlediğimiz çalışmamızı iletme imkanınıda bulmuş olduk.
Sonuç; S.B. Süreyyapaşa Hastanesi, akciğer nakli konusunda pilot hastane seçilmiş. Bakanlığın beklentisi çok büyük. İnşallah başaracaklar. Dualarmız sizlerle.
Bu konuda S.B. ile birlikte ortak çalışmalar yapmak üzere vedalaştık.
5 Haziran 2008 Türkiye Solunum Araştırmaları Derneği Ankara Şubesinin (TÜSAD) davetlisi olarak Actelion'un katkıları ile düzenledikleri "Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon Paneli" 'ne katıldık. İlk kez, derneğimiz görücüye çıkmış oldu. Ayrıca Actelion firmasına, derneğimiz için hazırladıkları bayraklar ve Roll-up için de teşekkür ederiz.
TÜSAD Başkanı Prof. Dr. Can Öztürk, bizleri çalışmalarımızdan ötürü kutladı. Başarılarımızın devamını diledi.
20-22 Haziran 2008 Bu yıl Amerika, Teksas, Houston'da sekizincisi düzenlenen "
Uluslararası Pulmoner Hipertansiyon Konferansı ve Bilimsel Oturumlar" (
PHA's 8th International PH Conference and Scientific Sessions) adlı etkinlikte, Sekreterimiz; Sn. Emine Uygur Özay ve kardeşiyle temsil edildik. Dünyada faaliyet gösteren Pulmoner Hipertansiyon Dernekleri ile temaslar kurulmuş yeni dostluklar ile eski dostluklar pekiştirilmiştir. Ayrıca bu etkinlikte, Derneğimiz ve geçmişimiz ile ilgili kendimizi tanıtan bir sunum, tarafımızdan gerçekleştirilmiştir. Detay için bakınız;
http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Literatur/PAH_for_USA.ppt
(
Sn. Emine Hn'ın hemen sağında bulunan Tess'e konferans boyunca bizi yanlız bırakmadığı için teşekkür ederiz.)
(
Sn. Emine Hn.'ın solunda Sn. Angie Slubowska)
(
Sn. Emine Hn.'ın solunda, kardeşi Sn. Hediye Hn.)
(
Eski dostlardan Shirley Craig)Not:Hem Shirley hem de Tess'in önceki resimleri için 2000 yılındaki konferans ile ilgili ilk resme bakınız...15 Temmuz 2008 Resmi internet sitemiz için çalışmalara başladık. Önce isim aldık.
http://www.phdernegi.org.tr. (
Domain) Sonra internetten yayın yapabilmek için Hosting firması iler anlaştık. Sn. Zeynep Özkan Hn. gönüllü olarak sitemizin yapımı ile ilgilenmektedir. Kendisine bu vesile ile teşekkür ederiz.
Ana sayfa
Forum ana sayfa
SSS
Ara
Gruplar
Kullanıcı Kontrol Paneli
Giriş
