Pulmoner Hipertansiyon Hasta Organizasyonu

Pulmoner Hipertansiyon hastaları bir çatıda toplandı
“Artık çığlığımızı duyun”

Ülkemizde çok fazla tanınmayan “Pulmoner Hipertansiyon” ve "Skleroderma" hastaları yaşadıkları sıkıntıları paylaşmak ve sorunlarına çözüm bulmak amacıyla bir çatı altında toplandı.

Çaresi henüz bulunamayan, ölümcül bir yetim hastalık olan “Pulmoner Hipertansiyon “ Akciğerlerde yüksek kan basıncından dolayı meydana gelen ve tıp otoritelerince tanı konulduktan sonra tedavi edilmediğinde ortalama sağ kalım süresi 2.8 yıl olan sinsi bir hastalıktır. Hastalar bu süre içersinde de düşmekte olan yaşam kalitesini uzatmak için Oksijen tüpleri ve pahalı ilaçlara ihtiyaç duymaktadır. İşte bu noktada faaliyet gösteren dernek hastalarının artık toplum içinde daha insanca yaşayabilmesi için savaşıyor.

Türkiye’de “Pulmoner Hipertansiyon” hastalarının sanılandan çok daha fazla sayıda olduğunu ifade eden dernek üyeleri, “Amacımız, hem bizimle aynı sıkıntıları yaşayan hastaların sorunlarının dikkate alınmasını, hem de bu konuda yaşadığımız bürokratik sıkıntıların hafifletilmesini sağlamak” dediler. 2008 yılından bu yana faaliyet gösteren derneğin, henüz yeteri kadar tanınmıyor olmasının da sıkıntısını yaşadıklarını ifade eden üyeler, yetkililere “Artık birileri bizim çığlığımızı duysun” diye seslendiler.

Primer Pulmoner Hipertansiyon’un (PPH) bilinen bir nedeninin olmadığının altını çizen Pulmoner Hipertansiyon Derneği Başkanı Ümit Atlı (http://www.phdernegi.org.tr http://www.pha-turkey.com 0533 705 77 24), Sekonder Pulmoner Hipertansiyon (SPH) nin ise Skleroderma da olduğu gibi, nedeninin belli olabileceğini söyledi. Skleroderma da organları tutan ve pulmoner hipertansiyona da yol açabilen diğer bir yetim hastalıktır. Deri ve deri altı dokularının sertleşmesi ile başlayan, sonra iç organları tutan romatizmal bir hastalık olan Skleroderma ölümcül bir hastalık olup onun da kesin bir tedavisi şu an için yoktur. Akciğer tutulumu ile SPH ye neden olur.

Derneklerinde bu hastalıkların her çeşidini yaşayan hastalara kucak açmaya çalıştıklarını, bütün pulmoner hipertansiyona neden olabilecek hastalıkları Pulmoner Hipertansiyon’un altında bir araya getirmeye çalıştıklarını söyleyen Atlı, “Böylece, hastalığımızı bir nebze de olsa paylaşarak hafifletmeye çalışıyoruz. Bu sayede hem hastalar, hem hasta yakınları olarak sorunlarımıza çözüm yolları bulmaya çalışıyoruz. Aynı zamanda bu konudaki bürokratik ve tıbbi gelişmeleri de paylaşmaya gayret ediyoruz. Her hastalık ta olduğu gibi erken teşhis, hem hayat kalitesini arttırıyor hem de tedavi masraflarını oldukça düşürüyor. ” diye konuştu.

“OKSİJEN TÜPLERİNE MAHKÛMUZ”

Pulmoner Hipertansiyonun son derece önemli bir hastalık olduğuna dikkat çeken Atlı, bu hastalığın dışardan bakıldığında çok fazla anlaşılmadığını da vurguladı. “Oysa bizler oksijen tüpleri ve diğer aksamları kullanarak hayatımızı idame etmeye çalışıyoruz. Dolayısıyla, hem sosyal hayatımız hem de iş hayatımız son derece kısıtlı oluyor. Bizde bu nedenle derneğimizi kurduk. Böylece, aynı sıkıntıları yaşayan, kimi zaman bizden çok daha kötü şartlarda olan hastalarla el ele verebilmek, maddi durumu kötü olan hastalara el uzatmak istiyoruz” dedi.

Bu hastalığa her yıl pek çok kurban verdiklerinin de altını çizen Atlı, akciğer nakli sayesinde ancak çok az sayıda şanslı hastanın sağlığına kavuştuğunu ifade etti. Kullandıkları ilaçların bazılarının yurtdışından geldiğini, dolayısıyla her 3 aylık dönemde bir de bürokrasi ile uğraşmak zorunda kaldıklarını söyleyen Atlı sözlerini, “Artık birileri bizim de bu toplumda yaşayan vatandaşlar olduğumuzu kabul etsin. Ve artık birileri sesimizi duysun” diye tamamladı.