Pulmoner Hipertansiyon Hasta Organizasyonu

Kurtuluş Savaşı'nda görev alan havacılarımız. (Hepsini rahmetle anıyoruz. Savaş ile ilgili bir resim ararken karşıma çıktılar. Üstleri başları yama,yırtık. Ayaklar çıplak ve eminim karınları da açtır. Ama gururlu, dimdik ve ne kadar da heybetli yiğitler. Ne kadar anlamlı bir resim. Umut ve inanç karşısında hangi zorluklar yıldırabilir ki bizi... )

Öncelikle pulmoner hipertansiyon ile birlikte yaşamak, ölümüne yapılan bir savaştır. Bu savaşın süresi ile şiddeti biraz kader ama daha çok sizin alacağınız hal ve tavırlara bağlıdır.

Pulmoner arteryel hipertansiyon ile birlikte uzun ve mutlu bir yaşam kurabilir miyiz? Tecrübelerim bunun zor olmadığını ama hiç te kolay olmadığını öğretti. Mutluluk ise göreceli bir kavram. Sürekliliği ise çok zor ve çok kırılgan. Sizin kontrol edemediğiniz bir çok parametre, sizin bir düzen tutturabilmenizi zorlaştırıyor. Zaten hayatın kendisi bir kargaşa değil mi?

Benim niyetim size akıl vermek değil. Öncelikle ben zaten bunu yapabilecek kapasitede birisi de değilim ancak ciddi akciğer hipertansiyonu ile yaşadığım 12 yıl içinde elde ettiğim kazanımlarımı sizinle paylaşarak belki size yeni ufuklar açabilirim. Fırsat buldukça yazacağım için herhangi bir sıralama takip etmedim.

Şimdi Doktorlarımıza da kızamıyorum ama bizim hastalığımıza bu adı; PULMONER HİPERTANSİYON adını nasıl yakıştırmışlar bir türlü aklım almıyor. Zaten zor olan hayatımızı, hastalığımızın tanımlanmasında kullanılan bu "HİPERTANSİYON" kelimesi, çok daha zorlaştırıyor. Hipertansiyon hastası olarak muamele görmemize neden oluyor! Hastalığı hiç bilmeyen insanlar, yaşamak için verdiğimiz çabaları küçümseyip, bizim sürekli durumumuzu abarttığımızı düşünüyorlar. Madem hastalığımız kanser kadar ölümcül ve tehlikeli, insan şu illete daha enteresan bir ad yakıştıramaz mıydı? Örneğin çalışma gücümü kaybettiğim için malulen emeklilik için SSK'ya başvurdum. Orada bir arkadaşı örnek gösterdiler. Tekerlekli sandalye ile işe gelip gidiyormuş yıllarca, halinden hiç şikayet etmeden ve benim gibi bir delikanlıya malulen emeklilik için başvurmak hiç yakışır mıymış! Demiştim onlara sizin bildiğiniz gibi bir hastalık değil bu. Ancak, yedi ay sonra SSK'dan cevap geldi. "Hayır, terbiyesiz seni. Git çalış." Ölülere maaş bağlayan kurum, bu konuda ölülerin ihtiyaçlarının bizimkinden daha öncelikli olduğu kanaatinde olsa gerek ki "Hayır git çalış." diyebiliyor. Zaten bizim memlekette işsizlik problemi yok ki! Di mi efendim. Eli yüzü düzgün, sağlığı yerinde insanlar bile zor iş bulurken, çalışma gücünü kaybeden bizim gibi ağır hastalara kim iş vermez ki! Değil mi? Bizim sıkıntımız nefes alabilmek te. İnsanlar aç susuz bir müddet yaşayabiliyor ancak nefessiz bu mümkün değil. Ben adam gibi nefes alamazken, iş diye bize yapmamız için verilecek olan sorumluluğu nasıl yerine getirebileceğim sorusunu bile daha sormadan işe nasıl gidebileceğim. Öyle değil mi? Merdiven, rampa çıkamıyoruz. Bizim hastalığımızı hiç bilmeyen birisi, git otobüse bin diye akıl verebilir. Sigara içilmeyen ve havalandırması iyi olan bir çalışma ortamına ulaşabilmemiz için, önce otobüs durağına gidebilmemiz lazım. Katalitik soba büyüklüğündeki 35 kiloluk oksijen konsantratörü ile bir çanta dolusu ilaç ve medikal ıvır zıvırı saymıyorum bile. Hele kullandığımız ilaçların yan etkileri ile hastalığımızın sebebiyet verdiği arazları hiç kaale bile almadım. (TDK'ya göre kale almamak)

Bizim memlekette yaşam zaten zor. Birde böylesine yetim hastalıklarla hayat bazen içinden çıkılmaz bir hal alabiliyor.

Bütün dünyada hastaların ortak öykünmelerinden biriside, hastalığın dışardan bakılarak ne denli ciddi bir hastalık olduğunun anlaşılmaması. Elimiz kolumuz yerinde ancak akciğerlerimiz belkide %60'lık bir performansla çalışıyor, hastalığımızın seyrine bağlı. Rakiplerimizle eşit konumda değiliz ama bizden full performans bekleniyor. Gel de izah et. İzah etmeye çalıştığında da, senin işi kaytardığın bu sefer düşünülüyor. Çok acı.

* Çalışma hayatı;
Bence gençliğinize kanıp full performans göstereceğiniz bir işe yönelmeyin. Ben yaptım. Haftanın 5 günü hiç hasta değilmişim gibi çalıştım ancak, akşamları ve haftasonları zombi gibi yattım. İşyerinde iyi bir performans gösterdim ancak elimden bu sefer de yaşanmamış bir hayat akıp gitti. Ancak, ben yine de çok şanslıydım. Pırlanta gibi çalışma arkadaşlarım oldu. Çok mutlu bir işyeri ortamım vardı. Çalışma koşullarımız tamam zorluydu ama birlikte göğüs gerip güzel zaman geçirmesini de bildik. Anlayacağınız, biraz şans ve kısmet işi.

* Sınırlarınızı belirleyin;
Yaşamınızı hastalığınıza göre yeniden yapılandırın. Sınırlarınızı belirleyin ve çok aşmamaya gayret edin. Çünkü siz hastalığınıza dikkat etmezseniz, hastalık sizi kemirecektir. Hastalık, terazinin kefelerinden biriyse diğeride yaşam olsun. Ne yazık ki hastalık, daha ağır basıyor. Bu yüzden dikkati ve özeni hayatımızdan çıkarmamız lazım. Son derece hain ve şerefsiz bir düşmanımız var. Bütün gayretiyle bizi öldürmek istiyor.

Ben bizzat kendim diye söylemiyorum ama sınır koyma konusunda çok başarılı olduğumu düşünmüyorum. Bazı sınırlar belirledim. Bu sınırlara dikkat ettim ancak birçok kez durmam gereken noktada duramadım. Yapmam gerekeni kafamda belirledim. Öncelik sırası yapabildiysem ne mutlu. Ve bütün gayretim ve konsantrasyonum ile o işi yapmaya gayret ettim. Ama herşeyi kendiniz en iyi şekilde planlayıp programlayamıyorsunuz. Genelde kafanız çok karmaşık şeylere yeterli çabayı sarfetmiyor. Zaten akciğer yüksek tansiyonu ile yaşamanın kendisi çok karmaşık ve zorlu. O yüzden çevrenizdeki güvenebileceğiniz dostlarınızdan akıl istemeyi unutmayin. Hayatı kolaylaştırıyor.

* Hayata katılımcı olun;
97 yılında hastanedeyken, rahmetli iki çocuk annesi Anika Stein ile tanışmıştım. Deneyimlerini benimle paylaştı. Benim kullandığım ilacı o yalnız 4 yıl kullanabilmiş. Sonra artık tedaviye cevap vermemiş. Bu 4 yılın ikisi ayakta, ikisi yatakta geçmiş. Hayat kalitesi de çok önemli! Doktorların her söylediğini yaptım demişti. Kendisine öyle dikkat etmiş ki hayatı vitrinden izlemiş. Ve şimdi son savaşında, geriye dönüp baktığında çok pişman. Bana şunu tavsiye etmişti. "Doktorları dinle ama hayatı da yaşa." Doktrinizim bu olmalı. Hayatı yaşamayı unutmamalıyız. Dikkatli, kontrollü ve arada kaçamak yaparak.

Yurtdışında akciğer hipertansiyon hastalarına bir anket düzenlenmiş. Hastalar uzun yaşam yerine, yaşam kalitesini tercih etmişler.

* SSK ile Dans;
Bu en zoru. Eğer kullanacağınız tedavi Türkiye'de bulunmuyorsa, adınıza Sağlık Bakanlığı'nın reçetenize vereceği onay ile yurtdışından Türk Eczacılar Birliği aracılığıyla getirtilecekse. Tedavinin sürekliliğini düşünüp göze alarak bu sürecin bir parçası olun. Yoksa yılabilirsiniz. Belki her on siparişten biri size zamanında ulaşacak! Eğer yaşamınız bu ilaca bağlıysa, birbirinizle paslaşabilecek arkadaşlar temin edin. Biz rahmetli Fatma ile birbirimizi hep idare etmiştik. Nur içinde yatsın. Allah'ın rahmetine kavuşan hastaların ilaçları önem kazanıyor. 97 yılında, amerikadaki hastaneden dönmeden önce bize, ölen bir hastanın ilaçlarını paylaştırmışlardı. Can simidi oluşturun. Yoksa çok uzun yaşayamazsınız. İlaçlar 3'er aylık dönemler ile yurtdışından getirtiliyor. Bürokratik işlemler Türkiye'de iki ay alıyor. Amerika'da bir ay. Sürecin kendisi zaten 3'ay sürüyor. Her üç ayda bir yani, her sipariş döneminde mutlaka ve mutlaka bir problem karşınıza çıkacak. Ve bu problemi çözmek için sizin çabanız da çok ama çok önemli. Eğer ilaçlarınız sorunsuz Türkiye'ye gelse bile mutlaka gümrüğe takılacak. Belkide bir hafta onunla uğraşacaksınız. Her ne kadar siz hasta da olsanız, ölüyor bile olsanız bu prosedürlerin altından kalkmanız bekleniyor.

Sabahın beşinde S.B. Okmeydanı Hastanesi'nde barkod sırasına girerek prosedürü başlatmış oluyorsunuz. Bu vesile ile bana her zaman destek olan Dr. Hüsnü Altan ile Dr. İhsan Kayılı'ya ne kadar teşekkür etsem azdır. Allah kendisinden binlerce kere razı olsun.

* Türkiye'de olmayan bir ilacı kullanmak;
Bu ne demek? Eğer sizin başınıza bir şey gelirse ve yanınızda yeterli ilacınız yoksa, Kıbleye doğru, dünya'nın merkezine yolculuk demek. İlacınız çünkü Türkiye'de yok. Eczaneye gidipte alamazsın. Yurtdışından getireyim desen hemen gelmez. Mümkün değil. Her zaman ilacınızın yedeğini taşımanız gerekli. Soğuk zincire uymanız gerekiyorsa buna da uyacaksınız. İlacı soğuk tutacaksınız. Hastalığınız bir garip hastalık olduğundan asla bilincinizi yitirmemeniz gerekir ki doktorları doğru biçimde yönlendirebilesiniz. Bilinciniz kapalıysa ve yakınlarınız yanınızda değilse, Allah çok çektirmesin. Çünkü bizim doktorlarımız herşeyi biliyorlarmış gibi davranıyorlar. Aman ha. Sakın bu gazı yemeyin. Asıl sizi takip eden doktorunuzla kontak kurmalarını sağlayın veya siz kontak kurun. Her ne yapılacaksa onun bilgisinde yapılmalı. Yoksa hayatta kalamazsınız. Bu kadar açık.

Bir zamanlar bilincimi kaybedersem diye cüzdanıma, ceplerime hastalıkla ilgili notlar ile doktorumun kontak numaralarını koymuştum. Bakan daha çıkmadı. En güzel çözüm bir hastanenin müdavimi olmak. O zaman sizi tanıyan birileri mutlaka çıkıyor.

* Ben, iyiyim demesini öğrenin.
Hastalık bizi sindirebilmek için elinden geleni yapıyor. Basitçe o sizi üzmek için çabalarken siz her ne koşulda olursanız olun sakın ona bu fırsatı vermeyin. Bu bir savaş. İçten üzülseniz bile, ne kadar kötü olsanız bile iyiyim ben demesini öğrenin. Onun çabalarını boşa çıkarın. Defaten, sesli olarak söyleyin. Söylerken de söylediğinizi duyun. Bir insana 40 kere aynı şey söylendiğinde, insan artık onu kabullenmeye başlıyor. (Psikoloji). Etrafına negatif enerji saçan insanlardan uzak durun. Ben hiç hastalığıma, düşmanıma bu konuda bir zayıflık göstererek, bir haz almasına hiç fırsat vermedim. Yoğun bakımda, acilde, nerede olursam olayım hep iyi olmak için çaba sarfederim. Psikolojim bozuksa; iyi olduğum günleri, güzel vakit geçirdiğim anları hatırlamaya gayret ederim. Hastaneden çıkınca neler yapacağımı planlarım. Mesela sabah akşam günde üç öğün iskender yiyeceğim gibi. Maksat psikolojiyi düzeltmek. Eğer bir su koyarsanız ve direnciniz yıkılırsa, tuş olabilirsiniz. Güzel hatırlamak istediklerinizi kulaklarınızla duyacak şekilde söyleyin. Yani konuştuklarınızı kulaklarınız duysun. İçinizden söylerseniz, etkisi zayıf olabilir.

* İnanç
Bir inancınız olmalı. Fanatizime gerek yok. Kaderciliğede. Bu bizim başımıza gelenleri kabul etmemizi kolaylaştırırken, en zor anlarımızda yanımızda Tanrı'nın varlığını hissetmemize de yardımcı olur. Sakın isyan etmeyin. Tabii demesi kolay. Ben de isyan ettim. Niye ben? Diye. Banka mı soydum? Yetim hakkı mı yedim? Ben bunu hak edecek ne yaptım?... Bunlar sizi zayıflatır. Şuna inanın. Allah kimini canıyla, kiminide malıyla sınar. Bu dünya bir sınav. Bizim sınavımızda bu. Kağıdımızı en iyi şekilde doldurup öyle vermeliyiz. "O, kimseye taşıyamayacağından fazlasını vermez." der Kuran. O zaman bizden beklenen bunu taşıyacağımız kadar taşıyabilmek. Değiştiremeyeceğimiz şeyleri kabul etmesini öğrenmek gerekir. Bu bir süreç. Dr. size PH teşhisini koyduktan sonra ve başınıza gelecekleri anlattıktan sonra bu durumu kabul etmek için çoğu zaman hastalığın ilerleyip sırtımızı mindere değdirmesini bekleriz. Bu zamana gelindiğinde, sağlığımızın kıymetini anlarız. Biz insanlar salağız. Birşeyin kıymetini bilmek için illaha ki kaybetmemiz gerekir. Laftan çok anlamayız. Yoksa Ziya paşa niye, "Nush ile yola gelmeyeni etmeli tekdir. Tekdir ile uslanmayanın hakkı kötektir." desin ki. Burada bize bu hastalık ile tecrübeli olanlara düşen, kuşları yani yeni hastaları uyarmak. Ama dinlerler mi, kendileri bilirler. Çünkü sırtınız mindere değdiğinde tuş olmak için artık az bir zaman kalmıştır. Halbuki mindere değmeden akıllı hareketler ile düşmanınızı oyalamak mümkündür. Psikolojinizi bozmayın ama daha kötü günlerin geleceğini de unutmayın. Hastalık ile balayını, cicim aylarını uzatmak, çoğu zaman sizin elinizde.

Bir çoğunuza belki sapıkça gelecek ama benim geliştirdiğim felsefe şu;" Milyonlarca sperm arasindan ben, yumurtayla birleşip hayata geldim. Hiç var olmamaktansa yaşamı bildim, gördüm, tattım. Allah, bana bu fırsatı verdiği için, O'na her zaman şükredip, O'na layık olmayı görev biliyorum. O'nu utandırmamak için çaba sarfediyorum. O çok bağışlayıcı onuda biliyorum. Bazen O'na kızıp öfkeleniyorum ama öfkemi kusunca da rahatlıyorum. Bizim kahrımızı, çilemizi bile çekiyor.

Siz elinizden geleni yapın ve gerisini O'na bırakın. Göreceksiniz hayatınız kolaylaşacak.

"Bizler seçilmiş insanlarız ve bunun üstesinden de geleceğiz."

* Kendinize gülmesini öğrenin
Hastalık sizi olmadık durumlara düşürecek. Eğer siz bunları ağlayarak ve utanarak değilde gülerek ve utanarak hatırlarsanız onun elindeki kozları bir bir elinden alırsınız.

Mesela; benim ilacımın yan etkisi ishal. Lopermid adındaki bir ilaç ile az buçuk kontrol altına alabiliyorum. Böylece, bir süre idare edebiliyorum. Birgün, her zamanki programımın dışında bir telefonla eksik evrak vs, diyerek banka beni şubeye çağırdı. Ben de iş çıkışı, Profilo Alışveriş Merkezindeki yerlerine gittim. Eksikler vs. tamamlanınca eve dönmek için otobüse bindim. Yarı yolda ilacın etkisi bitipte bağırsaklarım burkulmaya, çalışmaya başlamaz mı? Hava ayaz ama ben kan ter içersindeyim. Dedim kendime, "Oğlum korkma yetişiriz eve." Derken otobüs çukurdan geçerken öyle bir sarsıldı ki, artık benim için yapacak birşey kalmamıştı. Şimdi bu düştüğüm rezaleti gülerek anlatıyorum. Hiçbirşeyin sizi üzmesine izin vermeyin. Biraz kaba bir tarif ama, üzülmek demek hastalık tarafından *üzülmek demek. O bizim düşmanımız. Onun eline kullanabileceği fırsatları vermeyin.

Birde asansör maceram var o da başka zamana....

* PulmoÅŸ KardeÅŸliÄŸi
Bu öyle bir hastalık ki anne evladı, kardeş kardeşi anlayamıyor. Hain oğlu hain. O yüzden üçüncü kişilerden insaf beklemek biraz haksızlık olur. Sizi en iyi yine sizin gibiler anlayabilirler. İletişim içinde olun. Gücünüze güç katın. Amerikalı, avrupalı yok gavur yok müslüman demeden, insandır, oda bizim gibi hastadır diyerek. Mevlana gibi kucaklayarak. Onlar size bu şekilde davranmayabilirler. Çünkü onların, Mevlana gibi bir bilge, Atatürk gibi bir liderleri olmamış. Unutmayın sizin gibi olan hastalar o kadar az ki. Seçme şansınız bile olmayabilir. Bir araya gelelim diyoruz. Sayımız 10'u geçmiyor. Onların arasında da 7-8'i hasta yakını çıkıyor...

* Ä°nsanlarla olan iliÅŸkilerimiz
İnsan her ne kadar bedenen hastada olsa, bu durum uzun sürünce insanın ruhunu da hasta ediyor. Ölçülü olun. Kendinizi dışarıdan izleyin üçüncü kişilerle konuşurken özellikle. Kırıcı olmayın. İncitmeyin onları. Sizi karşılıksız sevenlere daha da özen gösterin. Üçüncü kişler, sizler de hastalık psikolojisi deyip alttan alın biraz bizi. Herşeyi konuşun. Ama o incinmesin diye susmayın. O sustuklarınız içinizde birikir ve daha sonra ilişkide, arkadaşlıklarda, dostluklarda derin yaralar açabilir. İnsan bir kez düşünce, iyi gün arkadaşlarınız sizleri terk etmeye başlar. Bırakın o parazitler çıksınlar hayatınızdan. Geriye kalan dostlarınıza sahip çıkın.

Bir sır vereyim mi? Siz mutlu olursanız eğer, pozitif enerji insanları yanınıza çekecektir. Siz ne kadar kötümser olursanız, negatif enerjiniz onları yanınızdan uzaklaştıracaktır.

Başkalarının mutluluklarını paylaşarak ta mutlu olabilmesini öğrenin. Etrafınızda size pozitif enerji verecek, neşenize neşe katacak öğeler olsun. Dostlarınız, arkadaşlarınız, radyo; ben size Best FM'den Arzu Çağlayan'ın sunduğu "Arzu'nun İnleyen Nameleri" programını tavsiye ederim. Bir insan bu kadar hayat dolu olabilir. Hafta içi hergün 10:00 - 12:00 saatleri arası. Alem FM'den Nihat Sırdar ve arkadaşı Sivrisinek. Hafta içi hergün sabah 07:00 - 09:00 saatleri ile 18:05 - 19:00 saatleri arasında. Yine Alem FM'den Mansur El Sabah show; Hafta içi hergün 16:05 ile 17:00 arası. Radyo dinlemeyi tercih ediyorum. Çünkü günlük işlerimi yaparken de radyo dinleyebiliyorum. Televizyon adamı esir alıyor. Sevmiyorum. Zaten hastalık esir almış di mi efendim. Sonra nerde kalmıştım. okumasını sevdiğiniz kitaplar, filmler yani kısaca depresif bir moda girdiğinizde sizi içinden çıkarabilecek herşey. Can simidi gibi öğeler bulunsun etrafınızda.

* Diyet
Bu konuda tavsiye vermiyorum. Benim dünyadaki varlık amacım; yemek yemek. Yemek yemek için yaşıyorum, yaşamak için yemek yemiyorum. Dr. Mahmut Alukay'ın da dediği gibi, "Düşüp öleceğime, yiyerek öleceğim."...

* Pulmoner hipertansiyonun herkese etkisi farklı. Kiminde pulmoş, kiminde pulmiş.
Örneğin bende pulmoner arteryel hipertansiyon şöyle cereyan ediyor; Akciğerim kanıyor. Öyle tükürüğümde kan var olayı değil. Ağzımdan burnumdan kan kusuyorum. Litrelerce. Hayatta kalma olasılığım %50. Ya kanama durur ya da durmaz. Durmazsa öbür taraftan gelişmeleri sizlere bildirmeye devam ederim. Sözleşmeye bağlı. Alın yazımız ne diyorsa o. Akit dolunca, vakitte doluyor. En son 2005 yılında 2 kere kanama geçirdim. Cerrahpaşa'da biraz takıldım. Her ne kadar kan takviyeside yapılmış olsa, kan değerlerim halen normal seviyelere ulaşamadı. Ama hepimizde benzer, ortak etkiler daha fazla. Nefes darlığı gibi mesela...

Bu vesile ile 18/05/2002'de geçirdiğim kanama, masif hemoptizi sonucunda beni yaşama döndüren, başta Dr. Alim Ekinci ve ekibi ile Amerikan Hastanesi Genel Yoğun Bakım Departmanı'na ve İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Anesteziyoloji Anabilim Dalı Sadi Sun Yoğun Bakım Ünitesi çalışanlarına ve de beni hiç yalnız bırakmayan ve desteğini hiç eksik etmeyen aileme yani; annem, babam, eş, dost, akraba ve bütün Eczacıbaşı-Baxter camiasına, bir kez daha teşekkürlerimi sunarım.

* Bir Türk vatandaşının yurtdışında toplam yalnızca 2 yıl tedavi görme hakkı var.
Yoruma gerek var mı bilmiyorum. Mağdem ki ısrar ediyorsunuz. Peki o zaman. 2 yıl çok kısa bir zaman. Eğer akciğer ve kalp nakli olacaksanız. Bu yüzden zamanı akıllıca planlayın derim. Kliniklerin organ bulma istatistiklerini iyi değerlendirin. Yoksa nakil olmadan tıpış tıpış geri dönersiniz.

Bu arada S.B., Avusturya Viyana Üniversitesi ile bir organ nakli protokolü yapmış gibi. Organı Türkiye'de bekleyebiliyorsunuz. Organ bulununca ambulans uçakla doğru Viyana uçuyorsunuz.

* İlaçların ya da hastalığın semptomları ile savaş
Biz Türk'üz ya, ilaç kullanmasını sevmeyiz. Acının karşısında metanetle durabiliriz. Dayanmaya çalışırız. Charles S. Ryan, Avustralya'lı askeri bir doktor ve Plevne savaşında, Gazi Osman Paşa komutasında görev yapmış bir doktor. Anılarını Plevne'de Bir Avustralyalı adlı kitapta toplayan Charles, şaşırarak anlatıyor, o zaman ki tıbbı düşünün. bacağınızdan mı yaralandınız çok mu kötü, hemen kesiyorlar... Osmanlı'da malum malzeme sıkıntısı var. Kahraman gazilerimizin bacakları kolları kesilirken, morfin veremiyorlar ve adamlardan gık çıkmıyormuş. Bu vesile ile ölen bütün gazilerimiz Nur içinde yatsınlar. Kalan sağlara ve yakınlarına sahip çıkmayı unutmayalım. Bizim için çarpışıyorlar. Evde, şehirde rahat uyuyalım diye. (Türk Silahlı Kuvvetleri Mehmetçik vakfı) İnşallah onlara layık olabiliyoruzdur.

Bu gazilerimizin gösterdiği metanetin tabii ki bende 100'de biri bile yok. Canım tatlı anlayacağınız. Ancak 97 yılında yurtdışında hastanedeyken, damarların genişlemesi bağlı felaket bir baş ağrısı ile uğraşıyordum (vasodilasyon). Dr. Rubin bana şöyle dedi " Eğer ağrı, zamanında müdahale edilmeyip, migren gibi bir boyuta ulaştığında kullanabileceğin ağrı kesicilerin etkisi kalmamış olur. Alsanda bir, iki saat sonra etkisini göstermeye başlarlar. (Bir kısım ilaçları zaten PH ile uyuşmadıkları için kullanamıyoruz. Apranax gibi. Daha ileri boyuttaki ilacları da narkotik ilaçlar olduğu için kullanamıyoruz; "Yeşil reçete".) Halbuki ağrı başlamadan ya da başındayken alacağın hafif bir ağrı kesici (parasetamol) seni ne kadar da rahatlatır. Değmez bu kadar acı çekmeye." Dediğini yaptım. Eğer ağrının başlayacağını hissedebilirsem, alacağım bir hafif ağrı kesici yeterli oluyor. Genellikle gece ağrı ortaya çıktığı için, yakalayamazsanız kafanızı duvardan duvara vurmak istiyorsunuz.

Bu arada, ilaçlarımızı zamanında almalıyız. Bu çok önemli ve ben bugün iyiyim deyipte almamazlık yapmamalıyız. Çünkü bu ilaçlar sayesinde iyiyiz. Yapacağımız dikkatsizlikler, ihmaller, bize hastalık ile savaşta kaybedilen cepheler olarak geri dönecektir.

Hastalığınızın semptomları ile ilaçların yan etkileri, kullanacağınız diğer ilaçlar ile hafifletilebilir ve kontrol altına alınabilinir. Yaşam şeklinizi de buna uyarlarsanız eğer sıkıntılarınızda hafifleyecektir. Yaşam kaliteniz artacaktır.

* Hayatınızı pulmoner hipertansiyona göre yeniden yapılandırın
Bu çok zor. Önce hastalığınızı kabullenecek olgunluğa ulaşmanız gerekiyor. Zamana ihtiyacınız olacak. Çünkü öyle zamanlar yaşayacaksınız ki doktorunuzun koyduğu sınırlandırmaları, sorgulayacak ve ne gerek var ki buna ya da bu kadarı da fazla deyip, şeytana uyacaksınız. Hastalığınızın ilerleyeceğini unutmayın. Yarınları göz önünden çıkarmayın. Bir A, B, C planlarınız olmalı. Belki şimdi merdiven çıkarken yorulmuyorsunuz. Peki yarın da aynı performansı gösterebilecek misiniz? Mesela benim annemlerin evi asansörsüz. Apartman görevlileri de yok. Yaşları da var. Artık sürekli oksijen kullanıyorum. 35 kiloluk bir oksijen konsantratörüm var. Gel de işin içinden çık şimdi? Bu yüzden yumurta kapıya dayanmadan, alternatif planlarınız olmalı. Sonra ben ne yapacağım şimdi diye benim gibi uğraşmazsınız.

* Uykusuzluk
Çoğu Pulmoner Arter Hipertansiyon hastası geceleri uyuyamıyor. Bir arkadaşım ne zaman ve nerede uykusu gelirse orada yatarak bu sorununu aşmış. Ben bu şekilde yapamıyorum. Uyku ilacı alınca da gündüz de uyuyorsunuz o da olmuyor. Müzik dinlemesini seviyorum. Gece müzik dinliyorum. Uyuyamıyorsam uyuyamıyorum ve bunu kafama takmıyorum. Yaklaşık 10 yıldır uykusuzluk çekiyorum. Kesintisiz sekiz saat uyumuşluğum yok. Uykum hep bölünüyor.

* Yaşadığınız her günü bir lütuf bilin
Gözümü açıyorum. Oh hayattayım diyorum. Nadiren de tüh be hayattayım dediğim de oluyor. Psikolojiye bağlı. Hastalık ile hayatta kalma süresi ortalama 2.8 yıl. Örneğin ben 12 yıldır hayatta olduğum için şükrediyorum. 97 senesinde, hastanede bize psikolojik destek veren uzman yapmak istediklerinizi ertelemeyin diye bir telkinde bulunmuştu. Yarın olmayabilir diye. ilk başlarda ne kadar korkunç bir durum olarak gözükse de aslında bu telkin, sizin psikolojinizi güçlendiriyor. Ben hemen işi kapmıştım. Yemek yemek için yaşıyorum ya, onu da yemek istiyorum bunu da. Yarın olmayabilir diye onu da, bunu da yiyordum. Gözüm açık gitmeyeyim diye. Her neyse, İstanbul'da yaşıyorsan ve PH isen arabaya çok ihtiyacın oluyor. Para da yok ki alalım. 99 senesinde taksitle araba kampanyasına girdim. Gelecek korkumu o zaman yendim. Yani yarın olmayabilir korkusunu. Dedim bana birşey olsa dahi yakınlarıma birşeyler kalır. Cesaretimi topladım ve sonra birde baktım elimde kontak anahtarı. Şunu da unutmayın. Dünyanın 4 bir hali var. Hastanelik olabilirsiniz vs. O yüzden çok uzun vadeli ya da elinizdekinin tümüyle riske girmeyin. İlk başlarda akıllıcaymış gibi görülebilir. Ancak biraz zaman geçince ve zorlanmaya başlayınca, üstene de bir problem çıkarsa vay halinize...

* Umudunuzu Kaybetmeyin
http://www.pha-turkey.com/forum/resim/Umutsuzluga_Kapilmayin.pps
Yoruma gerek yok, power point bize herşeyi anlatıyor.

* Ağlamaktan Korkmayın
Evet belki makyajınız akacak ama inanın bazen buna değer. Bazen öyle bir bunalıyorsunuz ki, bağıra çağıra ağlamak istiyorsunuz. Sabahlara kadar ağladığım çok oldu. Salya sümük. "Ne planlarım vardı. Bu da nereden çıktı. ühhüü. "gibi. Taki bu hastalığı ve durumumu kabullenene kadar. Kabullenince, hayatınız daha bir rahatlıyor artık ona göre yaşamaya başlıyorsunuz. Sonra çevremdekilerin mutlulukları ile mutlu olabilmeyide öğrendim. Kıskançlık güzel bir duygu değil. Sizi üzmekten başka gereksiz hareketler yapmanızı sağlıyor. Ölçülü bir kıskançlık en güzeli.

* Bizi Durdurmayın
Hasta yakınları ve dostları, bu söyleyeceklerim çok ama çok önemli bir ayrıntıdır. Lütfen dikkatle okuyunuz.

Biz birşey yapmayı planladığımızda sizler lütfen, aman biz yorulmayalım vs. gibi hislere kapılıpta bizleri planlarımızdan vazgeçirmeyin. Teklifinizi yapın. Ama bizi lütfen ama lütfen durdurmayın.

Ne demek istiyorum; Örneğin Beşiktaş'a gitmeyi planlıyorum. Her canımızın istediğinde dışarı çıkabilen kişiler değiliz. İlaçların yan etkisi veya hastalığın semptomları ile psikolojik durumumuza bağlı. Bunun için hazırlanıyorum. Oksijen tüpüydü. Yok ilaçların yedekleriydi vs. İçimde zaten fırtınalar kopuyor. Türlü türlü endişler, beni vaz geçirmeye çalışıyor. Bu arada sizlerde olaya karışıpta, oğlum gitme bak hava da soğuk gibi bir önerge ile karşımıza çıktığınızda, zaten kırılgan olan azmimiz kırılıp bizi yapmak istediklerimizden vaz geçirebiliyor.

Ama şöyle bir önerge yapıcı olabilir. Şu tarihte benimde işim var Beşiktaş'ta ne lazımsa ben alayım, yapayım ya da gel birlikte gidelim. Bu gibi önergeler yapıcı önergeler. Bizler engelliyiz. Özellikle hastalığımız ilerledikçe dışa bağımlılığımız artıyor çünkü mobilize olmaktan gittikçe uzaklaşıyoruz.

* Hayatı Kolaylaştıran Ayrıntılar

1- Uzun MaÅŸa

Yere düşen ıvır zıvırları eğilip yerden almak özellikle hastalığın ileri aşamalarıyla, kilosu çok olanlar için inanılmaz zor olabilir. Şahsen ben yere eğildiğimde gözlerim kararıyor, başım dönmeye başlıyor. Bu uzun maşa burada devreye giriyor ve çoğu zaman yere düşürdüğümüz ıvır zıvırları, yerden eğilmeden almamıza yarıyor. Kullanışlı. Bence her pulmoner hipertansiyonluda olması gereken bir enstruman. Bu arada eğer eğilmemiz illahaki icap ediyorsa. O zaman eğilme hareketini dizlerimizi kırarak yapmamız gerekiyor. Yani bir nevi çömelerek eğilme hareketi.

Hastalığınızı takip edin. Nasıl mı? Çok basit.

1- Bir tablo, çizerge oluşturun.

tarih/tansiyon/Oksijen sat./kilonuz/idrar.
Hergün aynı saat civarında kişisel kontrollerinizi yapınız. Tansiyon, bildiğimiz tansiyon. Oksijen saturasyonunuzu güvenilir bir pulseoksimetre/nabız ölçer ile ölçün. Oksijen kullanıyorsanız kullandığınız litreyi de not düşün. Kilo; net kilonu zolacak. Sabah tuvalete çıktıktan sonraki boş bendenin kilosu olacak. İdrar; eğer su tutuyorsanız, ne kadar sıvı aldınız nekdarını çıkarttığınız önem kazanacağı için gereklidir. bir 0.5 lt'lik farkı normal kabul etmek gerekir. Ter ve nefes yoluyla atılan sıvı olarak bu fark değerlendirilmelidir.

Kendinize göre tabloyu biçimlendirebilirsiniz. Örneğin adım sayar ile 6 dk boyunca yapacağınız yürüyüş mesafenizide takip edebilirsiniz.
Örnek Tablo